Las labores que realizan los voluntarios cubren una gran variedad de necesidades del enfermo y los beneficios que se desprende de esta colaboración no solo repercuten positivamente en el paciente, sino también en el propio voluntario, la familia del enfermo, el personal sanitario, el hospital e incluso en la sociedad. La atención sanitaria no se centra únicamente en los aspectos somáticos sino que también se contemplan los aspectos psicológicos y sociales del paciente. Partiendo de esta concepción, el trabajo interdisciplinar entre médicos, enfermeras, psicólogos, educadores y otros profesionales de la salud se convierte en imprescindible.
En este contexto de trabajo interdisciplinario, hay que resaltar la importancia de encajar una nueva pieza, una nueva figura: el voluntario hospitalario. Su labor tiene como objetivos complementar las tareas llevadas a cabo por los profesionales de la salud y atender a las que éstos no pueden realizar. Es decir, llevar a cabo las tareas que no son competencia de los profesionales de la salud, pero que son imprescindibles si queremos lograr la calidad asistencial que pretendemos.
Las tareas que pueden llevar a cabo los voluntarios en el hospital son múltiples. La tarea que se realiza con más frecuencia es el acompañamiento al enfermo. Concretamente, el 83 % de las asociaciones llevan a cabo esta tarea. Acompañar al enfermo significa estar a su lado, escucharle, distraerlo...
La segunda tarea que se realiza con más frecuencia es la orientación al enfermo (aconsejarle, dirigirlo a diferentes profesionales,...).
En orden de frecuencia, las tareas de ayuda en: cuestiones prácticas (recados, gestiones, etc.) y relación personal sanitario-paciente (actuar de puente entre enfermeras y médicos, y paciente) ocupan el tercer y cuarto lugar respectivamente.
Un 35 % de las asociaciones afirma realizar las tareas consistentes en ayudar en necesidades (aseo, alimentación, etc.) y actividades lúdicas (juegos, fiestas, etc.).
Las tareas menos frecuentes son:
- Acompañamiento a la familia (estar con ella en momentos clave de la hospitalización, acompañamiento del duelo, etc.).
- Trámites burocráticos (ayudarle en las gestiones que comporta la hospitalización: el ingreso, darse de alta, etc.).
- Mejora de espacios (decoración de las habitaciones o lugares donde se llevan a cabo actividades lúdicas).
- Refuerzo escolar.
El proceso de duelo en la enfermedad
El duelo es una reacción natural, normal y esperable tras una pérdida. No es una enfermedad ni sinónimo de sufrir una depresión, aunque las reacciones sean similares (pérdida de apetito, insomnio, tristeza ...). Frente a una enfermedad, al igual que frente a toda pérdida significativa, se produce una ruptura en la continuidad de nuestras vidas; va a haber siempre un antes y un después. En este sentido el proceso de duelo en la enfermedad puede entenderse como un intento de restablecer dicha continuidad.
El conocimiento de la enfermedad genera en un primer momento un estado de embotamiento. En esta, los progenitores se sienten aturdidos ante la noticia de que la enfermedad de su hijo es incurable, necesitando en muchos casos varios días para asimilar la situación. Algunos padres muestran cierto desapego e incluso se muestran indiferentes. En otros casos el conocimiento de la noticia es interrumpido por arrebatos de ira, generalmente contra el médico que hace el diagnostico.
En un segundo momento, identificado como la fase de incredulidad e intentos de revertir el desenlace, se cuestiona el diagnostico con vehemencia y luego el alto grado de probabilidad de un desenlace fatal. En algunos casos el rechazo de la noticia es consciente y deliberado, mientras en otros no se percibe una negación consciente. En muchos casos, los amigos y familiares del paciente, fomentan su incredulidad ante el diagnostico médico, dándole esperanzas poco realistas. El que la incredulidad resulte ventajosa no depende de su presencia sino de su grado de persistencia. De forma similar, la incredulidad varia de un progenitor a otro y puede cambiar durante el desarrollo de la enfermedad. La cólera y los periodos de intensa actividad, están estrechamente vinculados con la incredulidad del paciente y sus familiares. La cólera de los padres, se debilita a medida que la incredulidad cede paso al reconocimiento de que los médicos pueden tener la razón y la posterior aceptación de la situación. En los casos en los que lo padres presentan periodos de intensa actividad, pueden adoptar de forma frenética la búsqueda de información médica sobre la enfermedad, a menudo destinada a encontrar más excusas para mantenerse excesivamente ocupado o demostrar que su hijo es una excepción. En esta fase también se puede presentar en los padres la preocupación por otros niños como una variante de los cuidados ansiosos prodigados al hijo. De todas maneras, cuanto más compulsiva sea la actividad, más probable es que este vinculada con un decidido esfuerzo de evitar toda idea o sentimiento angustioso. De forma similar, los padres tienden a descuidar sus otras responsabilidades, centrando su atención exclusivamente en el niño enfermo.
El insomnio y la pérdida de apetito son comunes junto a la incapacidad de pensar en el futuro. La mayoría de los padres tienden a acusarse por no haber prestado la suficiente atención a los primeros signos de la enfermedad. Algunos interpretan la enfermedad como un castigo divino e intentan buscar un responsable de la enfermedad. También es común que surjan conflictos entre los padres del niño, al igual que se presente la tendencia de uno de los progenitores a tomar el diagnostico de la enfermedad con mas seriedad. En algunos casos se ve el trágico aislamiento del niño que sabe que va a morir pero que se da cuenta que sus padres no lo quieren aceptar. Afortunadamente, a medida que avanza la enfermedad, la mayoría de los padres se vuelven mas realistas al estar en contacto con las recaídas de su propio hijo y la muerte de otros niños.
La tercera fase del proceso, se conoce como la fase de desorganización y reorganización. En ésta, las esperanzas de los padres se desvanecen a medida que la enfermedad avanza, aunque muy pocos padres pierden las esperanzas de una posible recuperación, mientras el hijo esta vivo. Incluso, en ciertos casos en los que el niño muere, los padres se niegan a creer que su hijo ha muerto. De esta forma los padres se van acomodando lentamente a la nueva situación. El curso del duelo por su parte, depende en gran parte de la relación entre los padres. Cuando estos pueden compartir el proceso de duelo, apoyarse y pasar juntos de una fase a la otra, el duelo tiende a ser favorable. Por el contrario, cuando hay conflicto entre ellos y no se apoyan mutuamente, la familia puede disolverse o aparecen trastornos psiquiátricos en alguno de sus miembros. De forma similar, si el niño muere, pueden aparecer problemas conyugales, separaciones, síntomas psiquiátricos o psicosomáticos, problemas con el alcohol, las drogas o con los otros hijos, trastornos emocionales severos, y conductas como el no querer asistir a la escuela por parte de los hermanos.
